Hémophilie : « Tous ensemble pour que la recherche avance »

La Journée Mondiale de l'Hémophilie 2013 revêt une importance particulière, car ce sont les « 50 ans consacrés à améliorer le traitement pour tous ».

Cette journée correspond à la date de naissance, en 1926, de Frank Schnabel, québécois, fondateur de la Fédération Mondiale de l'Hémophilie.

L'hémophilie est une maladie hémorragique héréditaire due au déficit d'une protéine de coagulation, habituellement présente dans le plasma.

Elle se transmet de façon héréditaire de père en fille et de mère en fils. L'incidence en est de 1 à 2 pour 10 000 naissances mâles.

La personne hémophile ne saigne pas plus qu'un autre, mais plus longtemps car l'hémostase n'est pas complète et le caillot ne « tient » pas.

Il faut savoir que l'hémophilie touche en France près de 5000 personnes, dont la moitié sous sa forme majeure.

En Guadeloupe, depuis la création du CRTH, 33 patients ont été recensés dont 10 poursuivants des traitements prophylactiques.

L'existence de traitements de plus en plus sophistiqués et l'amélioration des conditions de vie des patients ne doivent pas masquer les contraintes.

C'est-à-dire des traitements aux modes d'administration parfois complexes (intraveineuses) et une fragilité naturelle nécessitant une attention soutenue.

Comme chaque année, la Guadeloupe participe à la Journée Mondiale de l'Hémophilie, relayée par le Centre Régional de Traitement de l'Hémophilie.

- Aujourd'hui de 9h à 13h dans le hall d'accueil du CHU
Le CRTH accueillera le grand public, les médecins de ville, les biologistes ainsi que les hémophiles et leurs familles.
L'objectif de cette matinée étant de :
- Faire connaitre la maladie et savoir reconnaitre les symptômes
- Identifier les circuits actuels de prise en charge aux Antilles

- Samedi 20 avril 2013 de 9h à 14h à la salle polyvalente de la bibliothèque
multimédia « Paul Mado » à Baie-Mahault : rencontre avec le Centre de Traitement de l'Hémophilie de la Martinique. Conférence/Débat avec des médecins, associations de patients etc...